in the netherlands:艾滋病妇女调查:了解传染史 走进他们的情感世界

来源:百度文库 编辑:中财网 时间:2024/07/02 02:40:55

艾滋病妇女调查:了解传染史 走进他们的情感世界

2001年4月,在鄂西北的J镇发现第一例艾滋病.

消息不胫而走,这个地区犹如发生了强烈地震,人人谈“艾”色变,整个地区一下子陷入了对艾滋病的恐惧之中,以至J镇出产的肉类、蔬菜、时令水果等农产品竟也无人问津了。

上世纪90年代,这里曾有成批的农民因生活窘迫而外出卖血,他们当中有一些人不幸遭到艾滋病魔的袭击。贫穷、病魔再加上乡邻们的冷眼,这些艾滋病人一度曾从生活上、精神上陷入绝境。

如今,这里的一切正在改变。

这里再没有了恐慌,这里成为了全国艾滋病防治的示范区。

可是,在抗击艾滋病魔中,那些曾感染上艾滋病的农村妇女命运如何?

于是,我多次走进J镇,开始了我的探访艾滋病妇女之旅……

有人告诉我,要了解艾滋病农妇就一定要采访镇医院的夏治华医生。

来之前,我在电话里预约了夏医生,第二天一大早,我如约到达镇医院艾滋病人的“温馨家园”。这是全国第一家乡镇级艾滋病人的“温馨家园”。我走进“温馨家园”,迎面几个男女正坐在那里谈家常,夏医生低声介绍,他们都是艾滋病人,因素不相识,我没有主动与这些艾滋病人打招呼,就径自跟随进了他的诊断室。

我请夏医生能否叫几个艾滋病妇女进来座谈一下,他答应了。

我面前坐着六个艾滋病妇女,她们的脸上都挂着笑容,而且都很大方,毫不忌讳她们的身份,如果不是在艾滋病人的“温馨家园”,我怎么也不会相信她们是一群艾滋病人。刚开始,我小心翼翼地和她们交谈,尽量不涉及到她们的姓名和住址,没想到,她们在谈话中很爽快地自报家门,并将她们的姓名、详细地址乃至家庭电话号码都逐一告诉我。

当她们得知我是专门来调查农村艾滋病妇女情况的,一个个都毫无顾忌地敞开心扉,你一言我一语地说了起来:

本珍:“我今年35岁,是1993年—1994年卖血得的病,我出生才4个月妈就死了,我的哥嫂狠,我爸当不了家,17岁时我就出嫁了。婆家弟兄六个,丈夫也没妈,我嫁过去时家里穷得叮当响,分家只分了一间旧土砖屋,后来我们生了3个孩子,当时家里困难,3个孩子都要上学,我们也想把屋子换一换,看到村里有人卖血,我也跟着去,那时候村里人卖血真是卖疯了,听到哪有卖血的就剜墙拱洞地往那儿跑,我开始卖血还是到正规医院、血站去卖血,那里消毒比较严格,采鲜血时先量血压、体检,过3—4道关,后来村里有人跑黑道去血头那里卖血,那时候人们都不知道有艾滋病,我第一次去见血头,还生怕他们不让我卖血呢,我拎了两瓶酒去见血头,那时湾里也有给血头送礼的,我当初不知怎么就像被鬼迷住了,后来回想起来,我这不是在给阎王爷送礼吗?那时候,黑血头地下采血,只要查出血型就摇浆,黑血头只要血浆不要血清,血浆摇下,然后再把剩下的血清回到我的身上,我也不懂,还以为把自己的血回到自己身上是好事,我一天输几次血的事也干过,我一次抽2—3袋血,一袋卖20元,后来就染上这种病。当初我只听说卖淫、乱搞男女关系会得病,不晓得卖血也会染病,要是早知道,就是刀架在我的脖子上我也不会去卖血的,黑血头害惨了我们,他们自己也都没有好下场,他们是带头卖血、带头死,听说现在黑血头都已死光了。”

远芹:“我只卖了一回黑市血就传染上了,当时是40元一针,我们村里女的感染艾滋病的至少有10人,都是卖血被感染的。那时候因为穷,屋里这也没有,那也没有,就出去卖血,我原以为卖血没有事,如果晓得卖血会染病,就是给我1万2万我也不会去。现在我就是精神上的压力太大,病人眼睛尖,想法多,看到不公平不顺眼的事,气得腿直发抖。亲戚们听说我是艾滋病,都躲着我,有一天晚上我去一个亲戚家帮忙烧火,我做了20多盘菜端到桌子上,可满桌的人都不伸筷子,一个个说:我中午吃饱了,晚上不想吃了,给他们斟酒谁都不喝。一桌子的客人不吃不喝,你说急不急人?我知道,大家是嫌弃我,我急得喉咙直想吐血,于是赶紧打电话叫家里来人用摩托车把我接回去,从此后,我再也不出去帮人烧火做饭了。”

道菊:“我19岁还没结婚就在卖血,我的腿从小就患有坐骨神经病,是个残疾人,没有劳动能力,丈夫也是艾滋病人,女儿上学虽然减免了学费,但一个月几百元的生活费还得自己想办法,所以家里经济困难得很。我想贷款养猪,贷不到钱,银行怕我死了无人还贷款,上级扶贫给我们发救济款,扶助我们盖房子,村里也有人说,瞧,那几个卖血的倒发了,上级拨款扶持我们种袋料香菇,也有人说风凉话,艾滋病人想搞什么都难。现在,党和国家给了我们温暖,吃药治病不要钱,对我们做到了仁至义尽,我们心里很平衡。我们主要的压力是社会上的歧视,我走出去大伙张一嘴李一嘴,有的人当着我的面说得嘴直歪,走人家,亲戚们也都是给我们搞专门的碗筷,人走后把筷子、碗都甩掉,记者来采访我们,左邻右舍的村民们像看百把戏似的,我们不敢出去见人。”

德玉:“现在,我心中最痛苦的是亲戚们的歧视。我娘家姊妹几个都在城里,妈还健在,弟弟在城里搞建筑,还有小车。过年时,我丈夫到妹妹家拜年,妹夫连门都不开,他们几家开车到我家来拜年,在门前场子里站一下,打声招呼,把礼物放在门口,门都不进就走了,气得我也决心不走这些人家了。最让我伤心的是我的儿媳妇也不愿意接近我,他们结婚后就走了,连电话也不跟我打一个,有了孙子后,媳妇不要我引孙子,连小孙子的衣服都不准我摸,孙子只要接触我,她就打孙子。我的掌柜的(丈夫)是杀猪的,在村里人缘很好,过去村民们都愿意找掌柜的去杀猪,自打我们夫妇两人得病后,村里人都不愿意让掌柜的杀猪了,就连我的婆婆杀猪也不找自己的亲儿子杀。可是村里有个老书记,他看过报纸后,知道艾滋病除血液、母婴、性生活传染外,其他的途径不容易传染上,所以他一直和我们来往,他家照样请我掌柜的去杀年猪,请我们去喝血花汤,还经常打电话要我到他家去玩,要我和他们一起打牌,他知道我没钱,就说打牌只画乌龟,不打来钱的,看来懂知识的人就是不一样。”

韶芹:“我不是卖血,而是被输血感染上的,1999年做妇科手术割子宫瘤需要输血,当时为图便宜,找一个卖血的亲戚输血,没想到被感染上了。家里四口人,丈夫有高血压,全家只我一人得了这个病,提起病我就要掉眼泪,急得我耳朵也听不见了。现在我做生意,西瓜、苹果没人买,理发没人给我理,苹果烂了就没人要,你说急不急人?我的了艾滋病,一个妈生的兄弟姐妹态度也不同,姐姐吓得不敢见我,弟弟非要接我去他家玩,弟弟说,姐,你有病我不嫌你。人们害怕传染,但是每宣传一次,人们对我的态度就好一点,我心里就舒坦一点,街上做宣传活动,每宣传一回艾滋病知识,我心里头就吐一回闷气。”

菊萍:“湾里人都说我是最造孽的人了,我爸卖血染上病已死,我一家兄妹四个都有艾滋病,大姐已死,我是老二,老三是妹妹,老四是弟弟,但是,我没有感到受歧视。前几天,有人到我家给我姑娘做媒,我姑娘没有艾滋病,我当时就打开窗户说亮话,说我们两个老人都有艾滋病,请做媒的人如实转告,第二天男伢就到我家吃中午饭,他长得五大三粗,是个蛮好的男伢,张口就对我说:我不嫌弃您们,我与您的姑娘过一辈子,又不是与您过一辈子。原先人们对艾滋病怕得很,经过反复宣传,现在要好一点,看来还是多宣传好。”

我问在座的几个妇女:“你们心中最大的愿望是什么?”

几个妇女异口同声地说:党和国家给了我们温暖,我们心里平衡,主要的压力是社会上的歧视,最大的愿望是希望政府、领导和医生,还有报纸、广播电视上要多宣传防治艾滋病科学知识,多做宣传广告,多办培训班,宣传多了,人们就不会歧视我们。

几个艾滋病妇女你一言我一语地聊着,不觉间已到中午12点,她们要回家了,分手时,她们再三诚恳地邀请我去她们家。我答应待秋收割完稻谷后再上她们家去采访,她们笑了。

与厄运搏斗的艾滋病妇女

我一直想到村里去直面探访艾滋病妇女,可是镇卫生院的夏医生实在太忙了,我等了好久,今天他终于专门抽出时间陪我到各村艾滋病妇女家采访。

前几天一直在下雨,通往村里的路上很多路段是泥巴路,非常难走。夏医生带着我踏着泥泞走家串户。我们探访的第一个对象是秀梅。她的家离村公路不远,她家的房子是一栋两层楼房,我们到她家时,她正在家门口引小孙子玩耍,见夏医生来了,连忙抱着孙子满面笑容地迎上来打招呼。夏医生向她介绍了我,她非常热情地将我们迎进屋里,她的儿子媳妇也进来热情地为我们端茶倒水,看到她们一家其乐融融的情景,如果不是事先夏医生告诉我,我怎么也想象不到,女主人是艾滋病妇女。

秀梅抱着孙子坐在门口,当她知道我的来意后,详细向我介绍了她家的情况。她今年44岁,丈夫三年前因患艾滋病去世。她家三个孩子,大儿子是乡村乐队弹电子琴的,去年娶的媳妇,今年添了个胖孙子,儿媳妇也是乡村乐队的歌手,小儿子在广州打工,姑娘在东莞打工。

秀梅说:“我是1996年卖血感染得病的,只卖了一次血就感染上了,而我的丈夫从1989年就开始卖血,当时两个儿子一个姑娘都在上学,家里种了7亩水稻1亩旱地,地里收入少,弄不到钱,丈夫没手艺,那时侯也没有打工的,当时村里卖血成风,只要有人一吆喝,人们就成群结队去卖血,别人喊丈夫去卖血,丈夫就跟着去了。后来看到丈夫身体不行了,我就跟着他到河南南阳,只去一次就染上了,我当时去卖血时听说有艾滋病,但以为就是卖淫传染,想到卖血是一次性的,以为传染不上,后来听村里人讲邻村发现艾滋病,病人发高烧,身子都烂了,讲的挺吓人的,我的心里直打卟咚。当年我家里盖房子,丈夫总是说头痛,人一下子瘦脱了型,开始我们还以为丈夫是盖房子日夜操劳,没营养,后来又以为是脑子里长什么东西,到市医院去做CD,住院一星期也没查出病因,后来到市卫生防疫站化验,又到省里化验,最后才确诊为艾滋病引发的乙型脑炎。丈夫在医院住院13天,越治疗病越严重,最后连水都吞不进了,人已昏迷,医生说是脑死亡,在这种情况下,我把丈夫拖了回来,不久,丈夫就去世了。在他住院期间,我们全家人都做了检查,结果,儿子女儿都没问题,就我感染上艾滋病。

我问秀梅:“当你拿到结果时,心里害不害怕?”

她说:“一点也不害怕,当时只想到,丈夫去世了,孩子都还没成家,我是家里顶梁柱,必须撑起这个家。我一人在家种8亩田,犁田打耙、挑草头打谷,农活都是自己干,很少请人帮忙,丈夫去世时欠下的1.6万元债务,到现在我已还了1.2万元,大儿子结婚时我又拿出6000元,今年7亩田稻谷收了6300斤,1亩田高粱收了300多斤,还喂了一头牛,两头猪,我想卖出去后用来还帐,争取在今明两年中把余下的4000元债务还完。现在,我走在村里,很多人当着我的面对我伸出大拇指,我做得更加有劲了。”

我打断秀梅的话,问她的儿子怎么评价他的妈妈?她儿子伸出两个大拇指说:“母亲勤劳善良,在我心中永远是至高无尚的伟大母亲!母亲如果在商界或政界都一定会是了不起的女强人!”

这时候,我问秀梅的儿媳:“当初,你决定嫁给她的儿子时,想没想到他父母都是艾滋病人呢?”

她儿媳说:“我和她儿子谈了好几年对象,当初,村里是有很多人打破,说嫁给她的儿子将来要遭孽,我想到只要两人感情好就可以,现在乐队忙了,婆婆就帮我们带孩子,我们和婆婆在一起生活得很好。”

秀梅笑着说:“我的儿媳妇叫海琳,对我很孝顺,经常给我买衣服买鞋子,村里有的女人在我面前扯是非,说儿媳妇在背后说我的坏话,我一不听二不信,家和万事兴,我很信这句话。现在我思想上一点压力也没有,我的自我保护意识也很强,每天按时服药,我还有一个儿子没娶媳妇,姑娘也没出嫁,想到自己的任务没完成,我还要活下去。”

面对这样一位坚强母亲,我深深被感动了,临别之前,我提议为她们照一张全家福,她们一家愉快地答应了。

临别前我问秀梅:“你最大的心愿是什么?”

她回答说:“我想买一个手扶拖拉机,这样就等于有一个人在身边帮我了。”

好人一生平安,我在心里祝愿她的这个心愿早日实现。

我探访的第二个艾滋病妇女是秀英。

我还未走到秀英的家门口,就远远瞧见她家三间平房的屋檐下,挂满了金灿灿的玉米棒。走进她家,只见她堂屋里到处堆放的是稻谷和黄豆,不同的是,屋子里两边墙壁上挂满了孩子学习的奖状。

她是我在采访中所见到的艾滋病妇女中最美的一个:瘦高苗条的身材,鸭蛋脸,杏子眼,就是她脸色有些枯黄憔悴。

秀英招呼我们坐下后,详细介绍了她家的情况:她今年44岁,全家5口人,她和老公都是艾滋病人,老公现在北京打工,大儿子在省城一所重点大学读书,二女儿先是在深圳打工,查出乙肝后又到北京卖鞋子去了,三姑娘在家读初中。

秀英说:“我和老公得艾滋病,前两年都瞒着孩子,现在村里人都晓得了。老公原在北京卫戍区武警部队当兵,人长的很英俊,转业回村后当过生产队长,当过会计,当初卖血是因为一家五人原住在一间半破土屋里,只想换屋子,娃子要上学,没有钱,所以卖了三年血。前年有一天下大雨,夏医生来到我家,通知说我们俩都得了这个病。当时老公闷着头不吃不喝,一连躺在床上睡了几天,我心里也怄气,但是想到大儿子正在读高三,面临高考,如果知道父母得了艾滋病,思想压力大会影响他高考,好歹我们也要瞒着孩子,等娃高考后再让他们知道,所以我压住自己的悲伤,强打精神再三劝老公一定要起床,要不,孩子们会以为我们闹矛盾吵架了。”

“后来,在幸福小学读六年级的三姑娘回来对我说:‘妈,听专家在学校讲课说卖血的可能会染上艾滋病,你和爸不也去卖血了吗?你们去查一查吧!’我强打笑容说:‘我不想去查,查出来了你们嫌弃我和你爸,再说,我怕查出来让别人知道了,儿子娶不上媳妇,姑娘找不到婆家。’说完,我赶紧去灶屋里烧火做饭。”

“三姑娘跟着到灶屋里,边往灶里添柴边做我的工作说:‘妈,你们一定要去查,你们是为了让我们读书,为了给家里换房子去卖血的,我知道,艾滋病只有血液传染和母婴传染,平常在一起生活不传染,查出来后我们不嫌弃你,我帮你做事。’”

“听了三姑娘的这些话,我心中的一块石头掉地了,感到很大的安慰,我再也忍不住了,流着眼泪说:‘实话告诉你吧,我和你爸都查过,都是那个病。’”

“我叮嘱三姑娘千万不要告诉大哥,让他安心学习迎接高考。三姑娘怕我难过,天天挨着我睡在一个床上,说贴心话安慰我。大儿子高考前,见我总是躲在屋里喝药,把药瓶藏着,后来我才知道,我出门后,儿子把药瓶翻出来看了,他早已知道父母得病的情况。我和大儿子摊牌是在他上大学半年后打电话告诉他的。当时他在电话那边哭了,后来总是打电话回来叮嘱我不要劳累过度,他说读完大学后一定要好好报答父母。”

“我在家里种了4亩多地,前些年犁田打耙挑草头,我都下得力,今年挑不动草头了。我感到宽心的是周围邻居和亲戚都对我好,田里的重活帮我做,今年我一个人在家打了5000多斤稻谷,还收了200多斤黄豆,亏了村里邻居帮忙,我到她们家打麻将,要洗手,大家也说没得事,打麻将不会传染,要是跟前些年那样,我就无法生存。原先,湾里只要是卖了血的人,大家都疏远,朝人家屋里走,坐不要你坐,站不要你站,甚至有的人说,只要踏进我的门,我就把他轰出去。现在,村里人知道了艾滋病的传染途径后,对我不存在另眼相看,说内心话,我感谢国家、医院给了我第二次生命,现在我主要的压力是经济上的负担。大儿子上大学都是他爸和二姑娘打工给钱,二姑娘也很聪明,她没读书,小小年纪就出去打工,先前有点恨我们,现在不恨我们了,她每个月至少给哥哥寄500元,还打电话要哥哥好好读书,减轻爸妈的压力。大儿子说,他毕业工作后,一定要让二姑娘再去上学。三姑娘问我:‘妈,现在家里没钱,假如我考上大学读不读?’我说:‘假如我不在人世呢?’三姑娘说:‘不管怎样,我一定要读书!’”

我问秀英:“你最大的愿望是什么?”

秀英说:“人已上贼船,只有坦然走下去。我只希望能顺利把药吃下,保证孩子完成学业。村里有的艾滋病人已经打地铺,生命到极限了,吃了药,现在还能种田打工。现在有药吃,只要自己心情愉快,相信活上3年5年甚至是10年不是希奇事。将来我没什么报答社会,希望孩子完成我的愿望!”

告别时,我拉住她的手说:“这满屋子的奖状就是你最大的精神财富,你的愿望一定能实现。”她笑了。

我探访的第三个艾滋病妇女是秀兰。

秀兰所在的村是一个很大的村落,我们到她家时,正巧碰上她和丈夫都在家,秀兰得知我的来意后,很愉快地接受了我的采访。

她说:“我今年48岁,是1997年开始卖血的,当时两个小孩都在读书,一学期的学费需一千多元,加上赶情达礼和交土地税,家里只有2亩2分田,卖菜也不值钱,当时丈夫不在家,到苏州打工去了,看到湾里卖血的人比较多,我也跟着去卖血,结果染上了病。当时我本身就有病,刚动手术拿出了胆,肾脏也有问题,再加上又查出艾滋病,我精神上完全垮了,那时我人已经倒架了,脉搏都摸不到了,一走路就倒,我悲观绝望到极点,整天哭,只想一死了之,可是我想爬到堰塘去淹死爬不动,想用孝布吊死人没劲站不起来,后来就托人帮我买安眠药,今天买几颗,明天买几颗,积攒起来想喝药死。是夏医生救了我的命,没有夏医生,我坟头上的草早就有一人多高了。”

这时夏医生插话说:“当时她的身体差到极限,骨瘦如柴,头发像枯草,形同死人,各项体格检查都不符合国家卫生部投药治疗标准,如果投药治疗要冒风险,除病人和家属签字,医生也要签字,如果不投药,病人活不了几天,投药虽然有风险,但也许会延缓生命,当时惟一的选择就是冒风险,我抱着豁出去的态度,果断地签了字。拼了几年,拣回了一条命。”

我问秀兰:“你后来是怎么与艾滋病做斗争的?”

秀兰说:“我能活到现在,一是夏医生对我太好了,跟屋的亲人一样为我治病;二是国家政府对我们有照顾,吃药治疗不要钱,种田不收一分钱,民政还救济补助我们;三是我丈夫从来不嫌弃我,不吼我,什么事都不要我做,我怄气想不开时,丈夫总是唱歌我听,丈夫唱的都是老歌,好听的歌,听他的歌,我的心里就好受多了。孩子也对我好,儿子外出打工,最多半个月打个电话问候我,每个月寄200元回来要我买吃的,有时候怕我舍不得花钱,就买衣服送回来,已出嫁的姑娘经常割肉买菜送回来,邻居对我也好,从来不歧视我。”

我问秀兰:“你现在还想到死吗?”

秀兰爽朗大笑地说:“不想了,我现在感到越活越有味了。”

我又问她的丈夫:“你怎么想到要唱歌给妻子听呀?”

秀兰的丈夫说:“她本身有病,女的思想窄,想不开,性子又急,叫她不做事,她非要做,她不开心时,我一唱歌,她就笑了。”

我笑着打趣秀兰的丈夫:“你唱的是不是老情歌?能否唱一曲我们听一听?”

这个憨厚的庄稼汉摸着自己的后脑壳,羞涩地望着妻子说:“唱的都是老歌,不好意思唱。”

屋里所有人都哈哈大笑起来,笑声回荡在整座小楼里。

秀兰是不幸的,但她又是一个幸运的女人。有这样一个天天为她唱老情歌的好丈夫,她怎么会不开心呢?

告别秀兰时,我问她:“你最大的愿望是什么?”

她扬起头想了想说:“我想吃药活到老!”

在秀兰居住的湾里,我还遇见了一个令我敬佩不已的老奶奶,她看见夏医生和我到秀兰的家,也主动来屋里和我们聊天拉家常。

老奶奶白发苍苍,牙齿掉的只剩下两颗门牙,人很瘦,但她性情很开朗,也很健谈。

老奶奶用平缓的口气对我说:“我不是艾滋病,今年已经76岁,家里三个儿子一个女儿都患艾滋病,三个儿子已死去两个,大儿子去世后,儿媳妇也改嫁了,小儿子两口子都死了,留下一个小孙女跟着我,女儿、女婿也因患艾滋病去世了,家里只剩个二儿子。有一年,家里不到100天内连死三个后人,我这个白发人连着办了五个后人的丧事,当时真的就像天塌下来了,我都快急煳涂了,眼睛也快急瞎了,我怄得倒床起不来了,湾里人都来安慰我,劝我说:‘老人家,莫要呕了,再难,还有我们乡邻们帮忖着你呢?人世间哪有趟不过的火焰山呢?’后来我终于想通了,我不能倒,我只要一倒,唯一剩下的一个儿子和小孙女怎么办?哪个来给他们做饭洗衣裳?我挺过来了。现在,我家种了一亩多田,儿子还开手扶拖拉机赚点运输费,我也在家里编织凉席枕头,每年可以赚几百元的加工费。”

老人还对我说:“湾里人对我们好,只要看见我们干不动的活都来帮忙,湾里队上,大家都对我们很关心,我感觉不到歧视,小孙女由一个企业每月帮扶300元,儿子的药费国家也全包了,去年说我们房子是危房,要我们盖新房,村里帮了点钱,政府又资助了2200元,我的家到今天,完全是托湾里人和政府的福啊!”

望着老奶奶历经沧桑的慈祥面容,我感动得掉泪了。

在老人的屋前,我拍下了一张她和幸存的儿子在一起的珍贵照片。

我探访的第四个艾滋病妇女是福萍。

福萍今年36岁,人长得丰满、端庄、秀丽而又不乏泼辣,是一位青春犹在的少妇。福萍夫妇俩是全国第一对登台演出的艾滋病夫妻,她和丈夫参加了2005年11月由国务院艾滋病综合防治工作委员会办公室在河南郑州主办的“全国艾滋病防治经验交流会”,并在当天的晚会表演了小品,她和丈夫演出的小品叫《真情红丝带》,剧情是通过小饭店老板娘与男性艾滋病人、医生之间的误会、矛盾、释疑,用小品的形式推广“防艾”知识。

福萍说:“刚结婚的时候家里穷,分家时只分了一间土屋,夫妇俩一心想挣点钱把房子弄的好一点,那时候还没时兴打工,丈夫也没什么手艺,看到玩得好的几个哥们都出去卖血,卖一针四五十块钱,出去一趟就能带回几百块钱,丈夫就跟着出去卖血。那个时候我长得蛮胖,体重当时有130多斤,湾里有人说你这么胖要减肥,也去抽点血卖吧,那时要过年没有钱,于是我就和嫂子、姑子、姐姐、姐夫哥约着一起去了河南,我们在河南呆了十几天,因为去一趟路费都要四、五十块钱,我们想尽量多卖几针,卖血的钱好拿回来过年。当时姐夫哥抽血时只抽了半袋,就抽不出血来了,他把胳膊拼命挤,也还是抽不出来,他感觉也受不了,就没抽了,把抽出来的半袋又输回去了,结果就感染上了,姐姐、姑子和嫂子当时也被感染了。”

“接着丈夫也发病了,开始是经常感冒,天天温烧不退,人一下子瘦的不到90斤,他什么活也不想做,天天只想睡觉,连饭也不想吃,因为嫂子发病,那时候我们已知道有艾滋病,开始怀疑,他爸爸就说娃子呀,你这样天天睡觉不行啊,一定要起来走走,丈夫就买了钓鱼杆,去钓鱼,不戴帽子光着头在三伏天恶晒,肚子不饿就不回来,一直在那里钓鱼,一天能钓好几斤鱼,晒得汗直滚,完全像个非洲黑人,就这样晒了一段日子,又在屋里养了几天,人就慢慢好了。”

“后来我与嫂子一起去南方打工,我在打工的城市收废旧塑料制品,没过多久我也病了,因为那里天气特别热,我就在地上铺个凉席就那样睡了,后来就直咳嗽,在那里药费太贵,挂一吊针要四、五十块钱,我就回来了。回来后正好碰上艾滋病普查,医生来我屋里告诉我,说我丈夫是艾滋病,听到这个消息我当时人就软了,医生劝说我带着孩子也去做个检查,当时儿子正在上小学六年级,我动员儿子也去查,儿子很悲观,说没个么查头,总不是同归于尽,后来儿子还是跟我一起去查了,等检查结果的那几天,我天天担心,后来医生告诉我大辈子哥说就只我染上了,儿子没问题。得知儿子没染上,我心里轻松些,但还是哪里都不想去,就在屋里等死。当时湾里人对艾滋病很恐慌,连艾滋病人坐的凳子恨不得噼了烧掉,有个妇女是艾滋病人,到人家的家里打麻将,后来她走后,主人把麻将洗了几遍,最后想了想还是扔了。我心里很苦,只呆在自己家里,哪里也不想去,也没人欢迎我们去,只是偶尔去一下父母家里。”

我问福萍:“当初你是怎么决定去演防艾小品的?”

福萍对我说:“2005年12月上旬,全国艾滋病综合防治示范区经验交流会在郑州召开,会议要筹备一台文艺演出,宣传艾滋病防治知识,夏医生上门来动员我参加排练,说我有表演天赋,我开始还不是思想斗争很激烈,这不是向社会公开亮相自己是艾滋病人吗?夏医生劝我好多次,后来我想:我的房子刚进行了整修,政府补助了2000多元钱,孩子上学不要钱,防艾吃药不要钱,政府每年还补助上千元生活费,左邻右舍也很关照我们,上台演出,也是为了给防艾出把力,回报社会。所以,我不光自己去,还动员丈夫和我一起上台。在当晚的演出阵容中,艾滋病人上台表演的就我和丈夫两人,主持人向观众报告了小品中有艾滋病感染者上台演出后,观众掌声雷动,我第一次登台演出就获得了成功,后来还在湖北省的防治艾滋病晚会上进行了演出,节目不仅受到观众好评,还上了湖北电视台。”

“没想到,我们演的小品在湖北电视台播出后,全湾的人就像炸麦苞子似的议论开了,所有的人都晓得了我们两口子是艾滋病人,也有的人说我不知道丑,得了艾滋病病还敢上电视,把村里人的脸都丢尽了。我当时听了还有些生气,后来也想开了,我不吃别人的不喝别人的,自己挣钱自己花,也不沾惹别人什么,不管别人怎么说,只要自己活的开心就好。”

“自从演了那几次节目之后,现在谁说我都不怕了。我们有病,国家给免费的药,自己不掏一分钱,那我们也要为社会做点贡献呀,所以,为了给自己一点呼吁,也为了给其他病人一点呼吁,现在只要哪个地方要我去演出,我非常乐意去。我哪怕有病也要活出点价值来,也不能活得窝囊。有的人就等死,活一天就是两个半天,我总是劝他们,要坚强地活下去,等待世界上发明出药的那一天,该做什么事就做什么事,该吃饭就吃饭,该做活就做活,心态好了,对身体反倒好些。”

“我现在拿药也不怕别人看见了,不躲躲藏藏的,都是光明正大的去拿。现在村里人对艾滋病的看法改变了,我经常去串门,打麻将,有时邻居还留我在他们屋里吃饭,我们的生活已经没有过去那个阴影了,我要坚强地活下去,做一个快乐的艾滋病人。”

艾滋病妇女的情感世界

为了解艾滋病妇女的情感生活,我走访了一个特殊家庭:

这是一个非常不幸的家庭,家庭的女主人叫韶琳,艾滋病的三种传染途径都让这个家庭遭遇上了:先是丈夫卖血染上艾滋病,后通过性传播途径传染给妻子,妻子又通过母婴传播途径生下一个艾滋病小患儿;这个家庭又是一个再婚家庭,丈夫去世后,妻子又和另一名男艾滋病人组合成一个新的家庭。

那天,正是麦收的大忙季节,火辣辣的太阳灸烤着金灿灿的麦田,人们都挥汗如雨地在麦地里收割着。山道弯弯,我们乘坐一辆出租车,在崎岖的山间小路上颠簸了许久,快到中午时分才来到韶琳的家。

这是一个前不着村、后不着店的独屋,四周都是山,二间破旧小土屋遮掩在半山腰的绿荫中,进得家门,只见屋内一贫如洗,全部家当就是几件最简单的家什和几张简陋的床。女主人不在,只有她的女儿和小儿子在家。

女孩告诉我们:“妈到老叔(继父)那边割麦子去了。”

女孩说:“我今年15岁,正在上初二,成绩属中上等。全家连老叔一起四人中就我一个人没艾滋病,所以,妈的思想压力很大,妈平时不说,说起来就要我好好学习,现在一家企业每月给我300元。”

在我和女孩聊天时,她的弟弟就靠在门框上,瞪着一双好奇的眼睛一直听我们谈话。

这时,我才仔细打量起眼前的这个身穿红上衣、很瘦小的小男孩,小男孩天真活泼,很大方,甚至有些顽皮。

陪同我们来村的夏医生告诉我,这个小男孩今年9岁,是目前均川镇唯一存活的一个艾滋病患儿,去年才开始投药治疗,现在国家每月给男孩240元的生活费。

我把小男孩拉到身边来,问他:“在上学吗?”

小男孩说:“在读五年级。”

我问:“你成绩好不好?”

小男孩说:“成绩很好。”

我问:“你知不知道自己的病?”

小男孩说:“知道。”

我问他:“你在服药吗?”

小男孩说:“在喝药,每个星期都跟妈妈去看医生、拿药。”

我问:“你漏过喝药时间吗?”

小男孩摇摇头:“一次也没漏。”

我问:“我知道,喝药必须按规定时间,前后不能错过10分钟,你也没有手表,那你是怎么掌握时间的?

小男孩说:“我在学校住读,每天早上七点上早操的钟响后我先喝药再去上操,晚上七点晚自习钟响我就喝药。”

我问:“你怕不怕艾滋病?”

小男孩说:“我不怕!”

我问:“你班上多少同学?”

小男孩说:“有30多名同学。”

我问:“你坐第几排?”

小男孩说:“我上学期坐最后一排,这学期坐第一排,没有人和我同桌。”

我问:“下课后同学愿意和你玩耍吗?”

小男孩说:“有的和我玩,有的不和我玩。”

我拉着小男孩和他姐姐走出门外。在小土屋门前,我为他们姐弟俩拍摄了几张珍贵的照片。

望着眼前这个“少年不知愁滋味”、满脸露着天真无邪笑容的小男孩,我的眼睛潮湿了,心里头很沉重,扭头看,我的助手鲁平眼泪也直在眼眶里打转。于是,我们赶紧挥手告别小男孩和他姐姐,去找寻他们的妈妈和老叔。

麦收季节,田野里到处是忙着收割的人群,我们走了许久,终于在一块麦地里,找到了韶琳两口子。

韶林虽然皮肤黝黑,个头很小,但我觉得她很美,特别是一双眼睛就像会说话似的。初次见面,我总觉得眼熟,就是想不起来在哪里曾见过她。

见到夏医生和我们,韶琳很热情,当她获悉我的来意后,便与丈夫交代了几句,让男人留在麦地里等待收割机来收割,然后把我们带到离地头不远的一户农家,在这里,韶琳接受了我的访谈:

韶琳说:她今年39岁,前夫与她同岁,她嫁过来的时候夫家很困难,看到别人卖血,觉得好玩,丈夫瞒着她也偷偷地着跟着出去卖血,后来染上了病。为给丈夫治病,他们借款贷款1万多元,最后还是人财两空,五年前就患艾滋病去世了。最不幸的是,丈夫把艾滋病传染给了她,而她在不知情的情况下又生下一个艾滋病儿子,小儿子已经9岁了。

韶琳说:她没卖过血,前夫去世后,她带着一儿一女去镇上参加艾滋病普查,当时检查时只留了名字,没留地址,夏医生为找寻她,找寻了一年多,只到2003年才找到。当得知自己得病,特别是小儿子也是艾滋病患儿时,一时天旋地转,她想去死,觉得活着也难,不如死了算了,当时夏医生劝她说现在国家这么关心艾滋病人,一定要为两个孩子着想,坚持活下去,说不定能等到发明出能治好艾滋病药的那一天。

夏医生这时插话说:“绍琳,有一件事想征求一下你的意见,自从你上次和桂希恩教授一起做了艾滋病宣传的公益广告后,在社会上反响很大,现在,有一个美国著名的摄影家想请你到武汉去为你拍摄照片,然后拿到美国去做艾滋病公益广告宣传,问你愿不愿意?”

韶琳想了下,当即点头道:“可以。”

到这时,我恍然大悟:啊,原来‘温馨家园’门口挂的巨幅防艾公益广告画面上的那个妇女就是她啊,怪不得我一见面就感到那么眼熟呢?

我翘起大拇指对韶琳称赞说:“你敢站出来做艾滋病公益广告宣传,真勇敢!真了不起!”

韶琳有点不好意思地说:“我当初要做广告时,女儿就对我说:‘你自己有病,还照照片,贴出去后,要是学校的老师同学都晓得了,人家怎么看我?’我对女儿说:‘夏医生为找到我们找了一年多,吃了那么多的苦,国家花那么多的钱为我们治病,政府和企业还资助你和弟弟读书,这点要求我都不答应,那就太对不住他们了,人活在世上要讲良心啊!’从那以后,女儿再不埋怨我了。”

我问韶琳:“听说你现在是一个重新组合的家庭,你能向我们谈谈你和现在丈夫的感情上的事吗?”

韶琳有些羞涩地说:“他也是一个艾滋病人,比我小两岁,从来没结婚,是个单身汉,但他人心好,也很勤劳。我和儿子都是艾滋病人,再婚压力很大,他的母亲起初是一百个反对。当初我住过来的时候,老妈(婆婆)当面骂我,说我是个扫帚星,克死了自己的男人克儿子,现在又来克她的儿子,还说我不要脸,是个狐狸精来勾引她的儿子,老妈骂的脏话丑话臭得像狗屎,棍子都挑不起来,最后我实在是呆不下去了,只好回到自己的独屋里去。回去后两边的人都嘲笑我,有一年多我就没和他来往了。”

“后来,我自己的体力一年不如一年,看到他家也种了4亩多地,需要个帮手,我们就又走到一起来了。老妈的姑娘也劝她:‘毕竟您自己的儿子也是个病人,不能一辈子打光棍条,两个人在一起可以相互照应,也有个人帮忙缝缝洗洗呀!’现在老妈的思想也在转变,老妈虽不像过去那样反对了,但还是不理我。所以,平常他都是在我那边独屋里住,田里活两人一起过来做。有人说我和他两个艾滋病人住一起是‘歪锅跺瘪灶’,可我们俩人结合在一起感觉很好,身边有个人说说贴心话,俩人牵手,生产中互相帮助,精神上互相安慰,生活中互相照顾,我经常鼓励他,他也经常鼓励我,他安慰我心情放好些,寡妇门前是非多,劝我不要把别人的议论放心里。我安慰他:我们都有病,都不怕你传染我,我传染你,国家有这么好的政策,我们要把自己当作没有病的人,活一天就快活地过一天。过去,自己有个病还是挺自卑的,说话都不想跟人说,现在心情开朗多了,村里像我们这样的艾滋病人再婚的还有一对。”

看到韶琳的心情这样开朗,在麦地里,我给她们夫妇俩人照了一张合影照,两人手拿镰刀,笑得很开心。

告别韶琳,夏医生带我去探访该村另一个艾滋病人新组建的家庭。途中,他告诉我:目前艾滋病人的婚姻家庭生活也还存在着诸多困难:一般得艾滋病的小孩很难活到结婚年龄,艾滋病小伙子娶不到媳妇,姑娘也找不到婆家。艾滋病人丧偶后都很孤独,所以有的艾滋病人与艾滋病人再婚组建新的家庭,他(她)们再婚后,有的长期住在一起,有的没通过正式法律手续,暂时住在一起,还是各人种各人的田,只是在生产中互相帮助、互相合作,不管他们采取什么方式结合,周围村民们对他们的组合都持比较宽容和理解态度,认为或多或少地对病人在情感上是一种慰藉。但是艾滋病人与健康人结婚问题,也引起很大的争议,很多人认为会危及到健康人一方的安全,对此,我是既不提倡,也不反对,如果要结婚,我就提醒他们必须注意安全防范措施。

夏医生说:艾滋病人除了渴求爱情、亲情外,还非常渴求友情。我们在艾滋病人比较集中的村里尝试着建起了“艾滋病互助小组”,把艾滋病人组织起来互帮互助,用病友情来温暖艾滋病人的心灵。

夏医生带我去见某村艾滋病互助小组的组长振国,他也是个艾滋病患者,他的妻子,妹妹,哥哥,弟媳,还有那未满十岁的侄姑娘都相继死于艾滋病,尝尽失去亲人痛苦的他深知艾滋病人的心灵苦痛和孤独,所以,当村里成立第一个艾滋病人互助小组时,他义不容辞地领衔担当了这个没一分钱报酬、完全是尽义务的纯公益性质的“组长”职务,目前他与村里另一位丈夫因艾滋病去世的女艾滋病患者重新组建了一个新的家庭。

来到振国的家门口,只见大门虚掩着,夏医生喊了几声,也无人应答,隔壁一个老人告诉我们,振国在湾前的田里割麦子,老人赶紧到湾头去喊人。

一会儿,振国就从田里回来了,他中等个子,也很瘦,浑身被晒得黑黝黝的。他歉意地说:收割机正在他的田里割麦子,所以他的女人在田里回不来。听说我想了解艾滋病人互助小组的情况,他带我看他家的活动室,我看到活动室里有电视机、报纸、象棋、扑克牌、麻将桌,还摆有十几把农家靠椅等。

他向我介绍:村里艾滋病人互助小组成立于2003年11月23日,小组成员有23人,这些病人年龄在30—45岁之间,都是在1992年—1998年期间参入地下卖血而不幸感染的,他们都是因贫困而走上卖血之路,卖血换来的是家破人亡,妻离子散,他们的心灵都极度孤独,非常渴求与人交往,虽然周围的人对他们的态度有些转变,不再像过去那样歧视他们,但是他们还是有许多心里话无法与正常人交流。后来,村里成立艾滋病人互助小组,他专门腾出一间屋子当活动室,村里的艾滋病人都定期不定期地来这里聚会,大家在一起拉拉家常,说说心里话,大家都是病人,有很多不好对别人说的,都可以在这里说,然后大家在一起看看电视,打打扑克或麻将。每次从这儿回去,艾滋病人的心里都轻松一大截。不过,这个互助小组再走下去也很难,因为没有一分钱的活动经费,他也撑不住了。

临别时,振国送我们出村,路过村头一个山坡时,他告诉我:他家死去的五个亲人,都埋在这个山坡上。也许是触景生情,他情不自禁地用他那浑厚低沉的男中音,给我们唱起了他自编的一首“丧歌”:

今天有事上山坡,

新坟没那旧坟多。

新坟上头花圈绕,

旧坟上头长青稞;

东山坡上埋贤妻,

西山岗上葬弟媳。

草枯苗断根还在,

人死不能再回来。

那悲苍凄凉的歌声在田野上回荡,听得我鼻子酸酸的,直想掉眼泪。

夏医生的担忧和安全套工程

从村里调查归来,我和夏医生交换我的感受,谈起艾滋病的传播途径,夏医生仍忧心忡忡。

夏医生说:我镇原来以卖血途径而感染的艾滋病人,在全社会的关爱和医生的精心治疗下,病情已得到缓解和遏止,现在通过卖血感染艾滋病的已经基本没有了,母婴传播途径也得到了较好的阻断,但是,现在性传播已上升成为艾滋病的主要传播途径,而在性传播中,女性又是最大的受害者。

夏医生最担心的是以下几类人群:

一类是艾滋病单身汉这个危险人群。

第二类是在长途运输业、美容美发业、娱乐旅游业及高流动的无固定职业者,是一个潜在的容易感染的特殊群体,因为他们长期远离家庭或经常四处漂泊,容易陷于非法性行为和吸毒的泥潭。

第三类是打工人群。打工人群一般是二三十岁,都有性需求,有的对性很随便,性饥渴时有的去嫖娼,也有打工人群内部的性行为,这些人如果在外面感染上了艾滋病,回到家里还会感染给自己的配偶,还有可能会感染给其他性伙伴。

第四类是个别艾滋病人性交易问题。现实中有极为少数的艾滋病人卖淫嫖娼现象,极个别艾滋病人存在报复心理;三是无一技之长,家庭困难,被生活所迫。

第五类是性工作者。就目前艾滋病传染的机率来看,男性传染女性的比例相对高一些,从女性的生理结构看,女性的阴道表皮薄,阴道壁刺激越多,越易溃疡,女性阴道的酸碱度正常值为7.5,而在月经前后会下降为4.5或3.5,阴道对细菌的抵御能力下降,这时女性从事性交易,宫颈和粘膜极易损伤,破一个小口就会感染。所以,卖淫女如果不加强自我防护措施,感染艾滋病的机率更高,同时,通过她向男性传染的危险也更大。

令人担忧的是:现在性传播已成为艾滋病传播的最大隐患,因为性传播比卖血传播速度会更快更猛,如果不采取有效措施阻断,发展下去给社会造成的危害将不可估量,因此,预防艾滋病主要是杜绝性途径感染。现在,在外打工的人多,夫妻长期两地分居的多,大批的未婚男女青年,如果在不知情的情况下误入卖淫嫖娼之道,即使没传染上艾滋病也很容易传染上其他性病。而且,很多未成年人的性行为,一旦上贼船就会毁了一生。

谈到这里,夏医生建议我去访谈一下疾控中心的医生。

于是,我冒着纷纷细雨来到S市疾控中心,疾病控制中心周主任热情接待了我们。

周主任介绍:现阶段是我国预防艾滋病的关键时期,艾滋病的防治工作主要分三块:一块是对感染者和病人治疗;一块是对高危人群干预;另一块是对一般人群宣传教育。在世界上还没有生产出彻底攻克艾滋病的疫苗前,防艾的最好疫苗是宣传,而目前有效的宣传就是推广ABC健康教育法,实施100%安全套工程。ABC健康教育法实际上是一种让步教育法:

·预防性传播的ABC:A禁欲B忠于性伙伴C使用安全套

·预防经血液感染的ABC:A无偿献血B避免不必要的输血和注射C只接受安全的输血和注射

我对ABC教育法和安全套工程感到很新奇,就地采访了市疾控中心专门负责推行ABC教育法和100%安全套工程的两位女医生。

两位女医生说:她们从2004年开始在城区娱乐场所实施100%安全套工程,对高危人群开展行为干预。刚开始对娱乐场所进行入户宣传时,有的老板态度比较强硬,不让她们进入,她们给“小姐们”(性工作者)做宣传,讲解怎样使用安全套,小姐们都不理解,也不搭理她们。这些卖淫女大多来自农村,文化程度一般在初中以下,有很多女孩初中没有毕业,没什么技术、知识,找不到合适的又轻松又赚钱的工作,只能吃青春饭,很多人从事卖淫主要还是因为穷,有些农村女学生以此来挣自己的学费和生活费。有的美容厅小姐被强暴失身后,破罐子破摔,干脆做这个职业,她们卖淫,主要是没技术,没专业,别的做不到,这里面的钱好赚,她们大多数是瞒着家里人,怕暴露自己,因为家里再穷,父母也不愿意女儿出来卖身,所以对家里只是说出来打工。在她们中间推行100%安全套工程,实在是一种无奈之下的“珍爱生命的自我保护法”。在没对娱乐场所高危人群宣传艾滋病防治知识前,70%以上的性工作者不懂如何自我防护,现在经过宣传,动员性工作者做HIV检测,给每位性工作者提供免费的健康体检,办理健康证,在城区较正规的娱乐场所,性工作者对艾滋病防护知识的知晓率达到95%以上。

两位女医生推测将来艾滋病的流行还在农村,农村由于观念没有转变,经济条件制约,绝大多数人还没有保护意识,也没有实行保护措施。如:她们推广100%安全套,有的人不接受,说:“穿靴子洗脚,没感觉”。性工作,在我国是非法的,可你去问问,在多少人脑子里却是合法的!即使她们送安全套,最多也只能送到卧室门口,卧室里的事我们就无法管了。

两位女医生说:控制性传播最难,管不好自己才是艾滋病肆虐的根本原因。艾滋病是行为疾病,消灭不安全性行为,它就无法传播。在娱乐场所发放安全套,在青少年中宣传安全性行为,在性活跃的人群中提倡对自己、对朋友、对性伙伴、对家庭忠诚负责任的道德意识,广泛推行安全套工程,这是目前最好的预防药品!

采访归来,我的心情久久不能平静。

在上个世纪80年代初,西方有人把艾滋病说成是上帝抛给人类性自由的包袱,是对人类性放纵的惩罚。而我们的这些淳朴的农村妇女,她们懂得性自由和性放纵吗?她们只有穷,只想让孩子读书,让家人生活的更好些,她们卖血是为了生存,她们为了家,牺牲了自己的健康、甚至是生命。如今,我们的姐妹们千万不要因为卖淫、因为不安全性行为再重蹈覆辙啊!

预防艾滋病:要么现在付出行动,要么日后付出代价!

警钟长鸣!在全社会提高妇女自我防范意识和能力,构筑起女性自我防护屏障,遏制艾滋病传播已迫不容缓!让艾滋病这个魔鬼远离我们的姐妹吧!